« Depuis trois ans, je réalise un film très personnel sur ma mère atteinte de la maladie d’Alzheimer. Un témoignage de ses errances parisiennes, jusqu’à son installation en Corse. Contre l’avis général, j’ai décidé avec ma sœur de la sortir des institutions pour l’installer en Corse dans sa maison, où, au contact de la nature et entourée d’une équipe atypique, nous avons assisté à une véritable renaissance. Arrivée en fauteuil roulant, dans un état de « glissement » vers une fin de vie certaine, aujourd’hui, elle marche, se baigne, et s’est remise à parler, elle a retrouvé l’usage des crayons et des pinceaux. Au contact des éléments, dans un environnement sain, elle est revenue à la vie. Elle est heureuse. »
Ce documentaire sortant en salle dès le 24 septembre, je ne l'ai pas visionné mais j'ai été très attentive et très touchée par cette expérience et vous invite à écouter l'émission en podcast.
Cette histoire interpelle et interroge notre rapport à la maladie dite d'Alzheimer et notamment sur ce que nous acceptons sous couvert de culpabilité, la fatalité de l'institution !! L'institution "qui n'a pas assez de budget, que voulez vous !".
L'émission a suscité des commentaires et notamment celui d'un médecin gériatre qui s'interroge sur ce que pourrait créer ce témoignage, à savoir,"les éventuels sentiments de culpabilité des familles qui n'ont pas d'autre choix que de confier leur proche à une institution ... et sur le doute (quand à la qualité des soins en institution) qui pourrait entraîner la suspicion portée à l'égard des soignants...".
Or,sans omettre le fait que tout le monde ne puisse avoir les moyens financiers de se lancer dans une telle aventure, il m'apparaît important de souligner une chose essentielle voir indispensable à ce projet, la volonté. Car quand bien même serions nous tous très aisés, je doute que nous souhaiterions tous prendre cet engagement. Chacun en donnera ses raisons propres et sans doute légitimes mais l'acceptation et l'engagement des proches(et de la société)semblent primordiales pour mieux gérer ces maladies.
Car est-il possible d'envisager la question de la démence sans prendre en compte l'environnement humain, affectif et social d'une personne ?
Les conditions de vie et de travail ont entraîné des changements sociaux et des attitudes plus individualistes, le placement des personnes âgées perdant leur autonomie est devenue presque inévitable. Mais devons nous pour autant tout accepter ?
Le monde de l'institution est en pleine évolution et nous voyons alors pousser les maisons de retraite "comme des champignons". Lorsqu'elles existent déjà,elles sont rachetées par de grands groupes qui investissent et répondent à la demande toujours plus forte d'une population ou l'espérance de vie défie toutes les espérances.Les budgets de ses grands groupes sont colossaux et les tarifs demandés aux familles sont souvent élevés. Or de quelque côté ou l'on se tourne, il semblerait que les effectifs soignants soient voués à être insuffisants. Malgré le courage et les bonnes volontés des personnels soignants, la volonté politique du fonctionnement de ces établissements semble en inadéquation avec la réalité de terrain.
De ce fait, les raisons économiques ont une influence directe sur les prises en charge des "patients Alzheimer", l'institution s'organise autour de sa mission première qui est d'héberger, de soutenir, de nourrir,de laver , de soigner; la réponse à la mission fait passer les besoins de l'organisation collective avant les besoins individuels, le risque apparaissant de façon flagrante, d'un système ou l'on assimile la vie à sa seule dimension matérielle.
le documentaire de Jean-Albert Lièvre ( certes, je ne l'ai pas encore vu !)bousculera sans doute beaucoup d'idées reçues, et c'est tant mieux !
Art-thérapeute en unité fermée ( dédiée aux personnes âgées souffrant de démences de type Alzheimer), je peux témoigner sur ce sujet.
Ce que la famille de "Flore" offre à sa mère, c'est ce que toute société humaine digne de ce nom devrait pouvoir offrir à ses aînés.Le soin n'étant pas l'apanage du "tout physiologique", le soin devant englober la notion humaine, la dignité, le respect de la personne, l'acceptation et l'adaptabilité.
Ainsi cette famille, de par sa volonté, permet à Flore d'avoir une vie qui a du sens pour elle, dans un environnement qui lui est familier, qui corresponde à ses valeurs (la nature). Elle lui donne ainsi une forme de liberté, elle lui permet de s'épanouir (elle existe en tant que personne et non uniquement entant que malade), de percevoir la beauté(elle est au contact de la nature comme elle l'a sans doute été dans sa vie), de ressentir encore des émotions (se baigner, se promener, peindre...),bref,elle" est" !
Alors n'accusons donc personne de nous culpabiliser et que nous soyons aidants, soignants, engageons nous à faire respecter notre dignité humaine. Mr Lièvre, merci pour ce témoignage ...et prenez bien soin de Flore.
